Corpi invisibili. Abbattere la discriminazione – conquistare la salute

La scienza moderna si presenta come un sapere universale, capace di descrivere l’essere umano nella sua interezza. Eppure, la sua storia racconta qualcosa di diverso: per secoli la ricerca medica ha costruito le proprie certezze assumendo il corpo maschile come modello di riferimento.

Il corpo femminile è stato a lungo subordinato a una visione paternalistica che lo ha ridotto a oggetto di controllo maschile. Questo paradigma non ha riguardato solo la sfera sociale e culturale, ma ha attraversato anche la ricerca scientifica. Emblematiche sono le vicende di Anarcha Westcott e di Henrietta Lacks. La prima, giovane donna afroamericana schiavizzata nell’Ottocento, fu sottoposta a ripetuti esperimenti ginecologici da parte del cosiddetto “padre della ginecologia moderna”, sulla base della convinzione razzista che le donne nere provassero meno dolore. La seconda, donna statunitense afroamericana morta a causa di un tumore, fu privata in vita del consenso sul prelievo delle proprie cellule, poi divenute fondamentali per la ricerca biomedica. Le loro storie mostrano come il sapere medico si sia spesso costruito sul corpo femminile trasformato in terreno di prova e sfruttamento, più che riconosciuto come soggetto portatore di diritti, soprattutto quando appartenente a gruppi marginalizzati.

Questi casi si inseriscono in una tradizione più ampia di abuso e sperimentazione non etica sulle donne afroamericane negli Stati Uniti. Tra il 1920 e il 1970, migliaia di donne nere subirono sterilizzazioni forzate. Le cosiddette “Mississippi appendectomies” erano isterectomie non necessarie e non consensuali eseguite in ospedali universitari, talvolta come esercitazione per studenti di medicina o come strumento di controllo della natalità nella popolazione nera. Il corpo femminile, in questo contesto, non era un soggetto da curare, ma una risorsa da utilizzare.

Mentre alcune donne venivano sfruttate come oggetti di sperimentazione, altre venivano sistematicamente ed istituzionalmente escluse dalla ricerca. Per gran parte della storia della medicina moderna il corpo maschile è stato considerato il modello universale dell’essere umano. Nella ricerca di base, negli studi sugli animali e nei trial clinici, uomini e maschi sono stati la norma, mentre il corpo femminile veniva ritenuto troppo complesso o instabile a causa dei cicli ormonali. Il risultato è una medicina costruita su dati incompleti, che non rappresentano metà della popolazione.

Una tappa cruciale di questa esclusione risale al 1977, quando negli Stati Uniti una linea guida della Food and Drug Administration (FDA) raccomandò di escludere le donne in età fertile dalle prime fasi dei trial clinici. La misura nacque come reazione agli scandali legati a farmaci come la talidomide, responsabile negli anni Sessanta di gravi malformazioni fetali. Nel tentativo di proteggere le potenziali gravidanze, però, la norma finì per escludere di fatto tutte le donne con capacità riproduttiva, incluse quelle che usavano contraccezione o non erano sessualmente attive. La protezione si trasformò in cancellazione.

Per decenni, farmaci e dispositivi medici furono testati quasi esclusivamente sugli uomini e i risultati estesi alle donne come se i due corpi fossero identici, ignorando differenze biologiche legate a ormoni, metabolismo e fisiologia. Solo nel 1993 la linea guida fu revocata e il National Institutes of Health rese obbligatoria l’inclusione delle donne nei trial finanziati con fondi pubblici. Tuttavia, la semplice presenza numerica non garantì automaticamente analisi differenziate: spesso i dati venivano aggregati, rendendo invisibili le differenze nella risposta ai trattamenti.

Questa disparità non è soltanto un problema etico, ma ha avuto e continua ad avere conseguenze concrete sulla salute delle donne. Farmaci efficaci negli uomini possono risultare meno efficaci o più rischiosi per le donne, o richiedere dosaggi differenti. Non a caso gli effetti collaterali dei farmaci, una volta in commercio, sono più frequenti nel sesso femminile: le donne sperimentano effetti avversi quasi il doppio degli uomini.

Lo squilibrio è particolarmente evidente in cardiologia. Le malattie cardiovascolari sono la prima causa di morte femminile, eppure le donne sono meno rappresentate nelle sperimentazioni e meno riconosciute clinicamente. Ne derivano ritardi diagnostici, minore accesso a terapie adeguate e mortalità più elevata. È il fenomeno noto come Yentl syndrome: le donne vengono curate correttamente solo quando presentano sintomi tipicamente maschili. Il modello maschile continua a funzionare come parametro implicito, e ciò che se ne discosta rischia di essere trascurato.

Il problema si estende ad altre aree: endometriosi, sindrome dell’ovaio policistico, malattie autoimmuni e complicanze della gravidanza restano sottostudiate e sottofinanziate, nonostante il loro enorme impatto sulla qualità della vita. L’endometriosi, che colpisce circa una donna su dieci, può richiedere fino a dieci anni per essere diagnosticata. La sindrome dell’ovaio policistico, oltre ad essere una delle principali cause di infertilità, è un fattore di aumento del rischio cardiovascolare, ma è stata considerata per decenni solo un disturbo riproduttivo.

Negli ultimi anni sono state introdotte regolamentazioni più avanzate e una crescente consapevolezza dell’importanza della medicina di genere. Dal 2016, negli Stati Uniti, il National Institutes of Health impone ai ricercatori finanziati dall’ente di considerare e analizzare le differenze di sesso biologico anche nella ricerca preclinica e nella sperimentazione animale.

Anche in Europa la prospettiva di genere è entrata progressivamente nelle politiche della ricerca: i programmi quadro dell’Unione europea, fino all’attuale Horizon Europe, richiedono l’integrazione della dimensione di sesso e genere nella progettazione degli studi quando rilevante. Organizzazioni internazionali, come l’Organizzazione Mondiale della Sanità, hanno più volte sottolineato la necessità di colmare il divario nella ricerca sulla salute femminile. Nonostante ciò, le ricerche sulle patologie che colpiscono prevalentemente le donne risultano meno finanziate rispetto ad altre aree.

In Italia, con la Legge 3/2018, la medicina di genere è stata formalmente inserita nel Servizio Sanitario Nazionale, riconoscendo la necessità di un approccio differenziato in prevenzione, diagnosi e terapia. Nel 2019 è stato adottato un Piano nazionale per l’applicazione e la diffusione della medicina di genere, con l’obiettivo di integrare stabilmente questa prospettiva nella ricerca, nella formazione e nei percorsi assistenziali.

Tuttavia, anche nel contesto italiano permangono limiti strutturali e applicativi che ne riducono l’impatto concreto. L’implementazione è disomogenea sul territorio: alcuni centri hanno sviluppato programmi formativi strutturati, altri si affidano all’iniziativa di singoli professionisti. Inoltre, l’insegnamento delle differenze di sesso e genere nei corsi di laurea in medicina e nelle scuole di specializzazione non è integrato nei curricula, ma in molti atenei si tratta di moduli opzionali o seminari integrativi.

La disparità nei modelli sperimentali persiste soprattutto nelle fasi precoci degli studi e nella ricerca di base, dove i modelli maschili continuano a essere privilegiati per ragioni di semplicità e costo, limitando la possibilità di sviluppare terapie realmente personalizzate.

L’esclusione storica delle donne dalla sperimentazione ha prodotto un vuoto di conoscenza che si riflette ancora oggi nella pratica clinica quotidiana: diagnosi tardive, terapie meno efficaci e una comprensione incompleta di molte malattie. Il divario è ancora più marcato per le donne appartenenti a gruppi marginalizzati – nere, migranti, LGBTQIA+ o residenti in aree rurali – che affrontano ulteriori barriere economiche, culturali e istituzionali nell’accesso alle cure. Le disuguaglianze scientifiche si intrecciano così con quelle sociali, amplificandone gli effetti.

Superare secoli di invisibilità e strumentalizzazione dei corpi femminili richiede più di semplici quote di partecipazione. Serve una trasformazione culturale che riconosca sesso e genere come variabili scientifiche fondamentali. Superare questo squilibrio non è solo una questione di rappresentanza, ma di qualità scientifica e di diritto alla salute: colmare il divario significa costruire una medicina più precisa, più sicura e davvero inclusiva.

Minerva